[Dark Crow]

Que alguien cumpla 18 años por lo general no es mucho logro en la actualidad.

Que lo haga alguien con ictiosis arlequin sin conocerse como podria ser el tratamiento y siga vivo a la fecha es algo que solo ha sucedido en la historia una sola vez.
Ryan Gonzalez padece de ictiosis arlequin, una enfermedad que provoca una de las muertes mas tristes y dolorosas para un bebe y que por lo general mueren en el trascurso de horas a dias de nacidos. Que alguien tenga la fuerza de vivir con esa enfermedad incapacitante y pueda llevar una vida mas o menos normal es todo un logro.

El tratamiento de Ryan Gonzalez es completamente experimental de ensayo y error, pero el solo hecho de sobrevivir ha permitido que se descubra como se pueda tratar la enfermedad y otros niños sobrevivan a ella. Es la persona de mayor edad con esta enfermedad. Ryan les dio la posibilidad de sobrevir.

No logre encontrar imagenes de el en la actualidad pero se grabo un programa en discovery channel. Una de las pacientes que ha vivido gracias a que se probo el tratamiento en Ryan Gonzalez es esta niña:
http://www.journallive.co.uk/north-east-ne...-name_page.html

Otros sobrevivientes son una familia que tiene 3 hijos con esa enfermedad:
http://jenga.footboot.net/archives/HarlequinSisters.jpg
Recibieron el tratamiento que tuvo Ryan Gonzalez.

La siguiente imagen es muy fuerte y muestra el estado en el que nacen los bebes con ictiosis. Ahora con lo que ha logrado Ryan tiene posibilidades de sobrevivir a eso:
http://akuterrer.blogspot.com/2007/11/harl...s-syndrome.html

Me toco ver 3 niños con esa enfermedad. es muy rara. Atendi un caso. Y francamente fue uno de los casos mastristes que he atendido. Haber visto el caso de Ryan Gonzalez me recordo que hay personas que el solo hecho de estar vivas le ofrecen esperanzas a otros.

Reporte medico de un caso de ictiosis:

Fragmento


La ictiosis tipo arlequín es una enfermedad dermatológica extremadamente rara, siendo la forma de ictiosis congénita más grave, la cual se hace evidente desde el nacimiento y debe su nombre al aspecto que tienen los recién nacidos con la enfermedad. Se caracteriza por su difícil manejo y sobrevida muy limitada.

Se trata de un recién nacido varón, de 38 semanas, 3400 gramos de
peso al nacer, Apgar 9-9. Producto de un cuarto embarazo, controlado, considerado sin riesgo, hijo de padres no consanguíneos, sin antecedentes mórbidos familiares. Al nacer la piel presentó un aspecto rojo brillante, grandes láminas de queratina en todo el cuerpo y entropión severo con hiperemia conjuntival. La afección de manos y pies le otorgaban aspecto de garra. El cuero cabelludo presenta lesiones con aspecto de islas de cabello. Se planteó precozmente el diagnóstico de Ictiosis Congénita, siendo manejado en UCI Neonatal con medidas de asepsia estrictas, sedación, antibióticos profilácticos y terapia empírica con retinoides orales.

Además recibió ácido fólico, sulfato de zinc, Cloranfenicol y Ciprofloxacino tópicos. Durante su hospitalización evoluciono estable, sin signos de infección dermatológica ni sistémica. El niño es dado de alta a los 4 meses con control por dermatólogo y pediatra. Reingresó a los 7 meses por infección respiratoria evolucionando favorablemente y continuando su tratamiento dermatológico habitual. Fallece a los 20 días posteriores por sospecha de sepsis no comprobada en su domicilio. Se presenta este caso por su baja incidencia y la sobrevida significativa alcanzada gracias a un manejo adecuado.

El promedio de sobreviencia en mexico es de dias si logran correr con suerte.